-

Tener asistente sexual me ha servido para reconciliarme con mi cuerpo, por Sole Arnau

Las sillas de ruedas no son necesariamente una atadura: también pueden ser un divertido juguete erótico

Jamás he caminado sobre mis piernas y por eso me desplazo en una silla de ruedas. Tampoco he podido llevarme una cucharilla a la boca ni levantar un vaso de agua. Por eso cuento con la ayuda de una persona -mi asistente personal- que me permite llegar a donde no alcanzo.

Muchos contemplan mi situación como algo lastimoso y, por tanto, a las personas como yo se nos condena a una existencia de servicios mínimos: ser alimentados, ser entretenidos y ser acostados. Pero también tengo deseo sexual y las sillas de ruedas no son necesariamente una atadura: también pueden convertirse en un divertido juguete erótico.

Antes, cuando pensaba en el sexo, lo hacía desde una perspectiva negativa: en que, por ejemplo, el riesgo de sufrir violencia sexual para las personas en mi situación sea cuatro veces mayor, por no hablar de que seamos sometidas a esterilizaciones forzadas y a abortos coercitivos.

Es cierto que había mantenido relaciones sexuales con parejas que no eran diversas –preferimos ese término a "discapacitados" o "minusválidos"–. Sin embargo, ¿qué ocurre si quiero mantener relaciones con otra persona diversa? ¿Y si quiero mantener cibersexo? ¿Y si quiero usar juguetes eróticos? ¿Y si sencillamente quiero explorar mi cuerpo?

Todas las respuestas a estas preguntas pasan por la figura del asistente sexual. Yo me he valido de uno y mi experiencia no podría haber sido más favorable. Sobre todo, si tenemos en cuenta que los horizontes para una persona diversa son especialmente estrechos.

La vida de los “diversos”

La minusvaloración constante que sufrimos nos lleva a interiorizar un itinerario vital muy limitado. Lo aprendes cuando accedes al colegio por la puerta trasera, cuando te llevan a un centro educativo especial porque el sistema ordinario no sabe qué hacer contigo, cuando te aguantas las ganas de mear porque no hay baños accesibles, cuando te quedas en casa durante un cumpleaños porque ese día tus familiares no pueden llevarte, cuando nadie respeta tu salud ginecológica y no se te deriva para la realización de pruebas médicas.

Con suerte, lograrás independizarte de tu familia (y ella de ti), pero acabarás en alguno de los recursos sociales que se destinan para los grupos humanos que hemos quedado al margen, como los llamados "discapacitados", "mayores", "menores", "mujeres maltratadas", etcétera. Si la gente "normal" no quiere ser internada en residencias, ¿por qué íbamos a quererlo nosotros?

Yo he pasado por servicios residenciales y he tenido ayuda a domicilio. Y la falta de libertad que implican estos recursos se puede simbolizar con una prenda de vestir: el chándal. Al ser una ropa cómoda, fácil de poner y quitar, es la más común. El chándal en sí mismo no es ni bueno ni malo, pero demuestra la existencia de normas externas que restringen tu propia voluntad. ¿Y qué ocurre si alguna vez me apetece verme con un vestido y los labios pintados? Nada. Porque otra vez toca chándal.

Todos los recursos que institucionalizan a las personas se fundamentan en una cultura asistencialista, caritativa y de sumisión. Si nos creemos que las personas con diversidad funcional somos diferentes en sentido negativo, no promoveremos nuestros derechos para una ciudadanía plena. Un ejemplo es la mal llamada “ley de dependencia” (¡los activistas del Movimiento de Vida Independiente esperábamos una “ley de independencia”!), que apuesta por los recursos tradicionales frente a la única modalidad asistencial innovadora, la asistencia personal.

“Señorías, ¿cómo me cambio la compresa?”

En 2001, un grupo de personas con ganas de vivir desde la igualdad y la plena libertad nos organizamos como una comunidad virtual: el Foro de Vida Independiente y Divertad.

Desde el grupo difundimos la filosofía de vida independiente, es decir, que no nos conformamos con las migajas, sino que demandamos los mismos derechos que cualquiera para nuestro desarrollo personal, social, profesional, laboral, sentimental, afectivo...

El Foro ha significado una verdadera revolución social y política. Puede que la gente ajena al colectivo lo desconozca, pero no exagero si digo que nuestra revolución fue una especie de 15M. Por primera vez, las patologías en sí mismas dejaron de ser lo más relevante, y situamos en el centro las violencias que sufrimos las personas con corporalidades, sentidos o cogniciones plurales. Si el mundo de la discapacidad tradicionalmente ha estado fragmentado por enfermedades o patologías, hemos aunado esfuerzos y luchas, como demuestra la creación del término de “diversidad funcional”.

Nos gusta que nos llamen “diversos/as/xs” en vez de “discapacitados” o “minusválidos”. Así se lo hice saber a sus señorías en una comparecencia que tuve en el Congreso de los Diputados en 2005. En aquella ocasión, también les hablé sobre la menstruación:

“Yo, como cualquier mujer, tengo la regla todos los meses; cuando vas a cambiarte la compresa, una cosa tan obvia y tan ordinaria, y sin embargo tan cotidiana para nosotras, necesito la ayuda de una persona; y yo quiero que esa persona que me esté tocando en esos momentos sea una persona de mi gusto, una persona con la que yo me sienta bien, lo que no puede ser es que me impongan una auxiliar de ayuda a domicilio, que a lo mejor solamente viene una hora al día para cambiarme la compresa, porque hasta el día siguiente ya no volverá, y solamente de lunes a viernes, y si resulta que la regla me toca el fin de semana, mala suerte. Si yo estoy en esa residencia, esos cuidadores, quieras o no, lo hacen muchas veces con poca profesionalidad, la verdad sea dicha, y desde luego, con muy poca humanidad, y con muy poco tiempo, porque allí hay tantas personas a las que cuidar que no se puede hacer mucho más”.

¿Te habías planteado alguna vez que las mujeres con diversidad funcional tuviésemos que lidiar con un problema así?

En aquella época, el año 2005, nuestra batalla también se centraba, como expliqué a los diputados, en obtener ayuda para que tuviésemos asistentes personales.



Cómo los asistentes personales cambiaron mi vida

Todavía no he detallado mi experiencia con la asistencia sexual, pero, para entenderla bien, primero os tengo que contar cosas sobre la asistencia personal.

La asistencia personal es la herramienta humana que, apoyada en la filosofía de vida independiente, permite que las personas con diversidad funcional tengamos apoyo humano constante y podamos desarrollar una vida activa y en igualdad de oportunidades. En términos prácticos, los asistentes personales son trabajadores de mi confianza a quienes contrato para que me acompañen de lunes a domingo y para que actúen como una prolongación de mí misma. Es decir, no solo para que me levanten de la cama, me vistan y me duchen, sino para que mi vida tenga una utilidad y una productividad durante la mayor parte del tiempo posible. Pero, sobre todo, para que mi vida sea digna en el pleno sentido de la palabra.

Gracias a ellos y a ellas, por ejemplo, puedo desplazarme para dar charlas por España como licenciada en Filosofía, presidenta del Instituto de Paz, Derechos Humanos y Vida Independiente, miembra del Comité de Ética Asistencial del Hospital Nacional de Parapléjicos en Toledo, o especialista en feminismo, bioética, sexología, género, etcétera. Creo que soy una gran privilegiada por vivir en la Comunidad de Madrid, que me permite desarrollarme profesional y personalmente. Mi asistencia personal está financiada por la prestación económica de asistencia personal y el complemento del Programa de Apoyo a la Vida Independiente de la Comunidad de Madrid/ASPAYM Madrid.

Hace 13 años inicié mi experiencia con la asistencia personal. Soy de las pocas personas que deciden salir de una residencia para adentrarse en este nuevo enfoque de vida independiente. El proceso ha sido bonito, pero me costó acostumbrarme por la inexistencia de una verdadera cultura de vida independiente. Llevaba tanto años sin atender inmediatamente mis necesidades que pasaba algunas horas con sed antes de acordarme de que podía pedírselo a mi asistente.

Cuando vives en una residencia, te atienes a normas externas. Vivir de manera independiente conlleva que establezca mis propias normas, que lo haga “desde dentro”, en función de mis intereses, gustos, costumbres, caprichos... Di un giro existencial fascinante. Aprendí a cambiarme de ropa si me caía una mancha, ya podía remolonear en la cama, ya podía seguir el impulso transgresor de pasar todo un día en pijama... Y, sobre todo, como acto de rebeldía, pasé una buena temporada sin ponerme otra vez un chándal.

Y, más allá de las cuestiones prácticas, pude dedicar más tiempo a mis inquietudes, empecé a desarrollarme personalmente y a cuestionarme por primera vez sobre mi sexualidad.

La asistencia sexual

Hay cosas que una persona ha de vivir por sí misma y, en mi caso, solo es posible con apoyos humanos, autogestionados, financiados públicamente y elegidos por mí. La asistencia sexual es una gran opción para vivir dignamente, sobre todo en el plano del autoerotismo.

Me gustaría aclarar muy bien de qué manera entiendo la labor de los asistentes sexuales y bajo qué condiciones he sido usuaria, porque muchas veces se malinterpreta o se confunde con la prostitución.
El asistente sexual deberá estar bajo el paradigma de la filosofía de la vida independiente: ser un bastón que nos permita llegar hasta donde habitualmente no alcanzamos. No tendrá que desvestirse o procurarnos placer directamente, sino facilitarnos todo aquello que físicamente nos está vedado.
Obviamente, será un trabajo sexual, pero de naturaleza distinta a la prostitución.

Es cierto que algunas asociaciones sin ánimo de lucro facilitan todo tipo de encuentros sexuales para los diversos -algo más cercano a la prostitución-, pero no es el caso al que me estoy refiriendo. Yo hablo de un asistente personal que se ocupe de cuestiones estrictamente sexuales y que tenga la preparación adecuada.

Así ocurrió en mi experiencia personal y el resultado no pudo ser mejor. Aunque, obviamente, lo hicimos al margen de toda regulación, porque su figura no está recogida en ningún lado, mi asistente sexual me tomó de la mano y la llevó a lugares de mi cuerpo que jamás había explorado.

Las personas que han trabajado conmigo acostumbran a decirme que mis manos son especialmente suaves. Y, con la ayuda de mi asistente, sentí por primera vez la suavidad de mis manos contra mi cuerpo: fue una sensación comparable a unos fuegos artificiales.

Este debate, en España, aún es muy incipiente. Pero necesitamos que se hable de ello, especialmente para que no se nos vea más como seres asexuados. Porque las personas diversas generamos maneras diferentes de relacionarnos sexualmente y podemos aportar cosas en el terreno de la sexualidad, como una concepción no centrada en la genitalidad, sino más sensual y variada.

Por supuesto, la asistencia sexual que yo reciba estará limitada. Por ejemplo, al verme obligada a pactar estos encuentros por anticipado, mis impulsos sexuales serán siempre programados. Pero lo asumo y mis experiencias me dictan que, aun así, merece la pena. Tomar las riendas de mi sexualidad me ha reconciliado con mi cuerpo.